Spectrum 10K; DNA-onderzoek bij autisme

Op 24 augustus 2021 verscheen er een aankondiging voor een nieuwe onderzoek naar de genetische factoren die bij autisme een rol (kunnen) spelen. Simon Baron-Cohen is een van de onderzoekers die zich hier mee bezig gaat houden. Baron-Cohen is o.a. bekend van de Sally en Anne-test en de theorie dat mensen met autisme een extreem mannelijk brein hebben.
Meestal laat ik dit soort nieuws langs me heen gaan. Ik ben soms wat onderzoeksmoe als het om dit type onderzoeken gaat. Maar deze trok mijn aandacht aangezien er ophef ontstond, met name internationaal heb ik de indruk, onder autisten.

DNA afstaan
De onderzoekers willen DNA verzamelen van mensen met autisme om zo te onderzoeken welke genetische factoren een rol spelen bij het ontstaan van autisme. Tot zover niks schokkends. Dit gebeurt voor heel veel aandoeningen en ik denk dat de meerderheid van de mensen hier het nut van inzien. Denk hier bijvoorbeeld aan het BRCA-gen bij borstkanker. Doordat we dat defecte gen kennen kan er een hoop leed voorkomen worden als je weet dat je er drager van bent.
De ophef die ontstaan is gaat dan ook niet over het afstaan van DNA. Wel over de manier waarop er mee omgegaan wordt en welke waarborgen er ingebouwd zijn om misbruik van dit DNA te voorkomen.

Bezwaren
Als je het onderzoek doorleest rijzen er toch wel een aantal vragen en bezwaren. Ze zeggen bijvoorbeeld te willen voorkomen dat de data misbruikt gaan worden, voor bijv. eugenetica, echter blijkt dat niet wat mij betreft niet echt uit de voorwaarden die je leest.

Om te beginnen is het niet bepaald transparant. Een beetje spitwerk leert al snel dat onduidelijk is waar ze nu eigenlijk geld voor krijgen, wat ze nu precies gaan onderzoeken en waar ze dat DNA voor gaan gebruiken. Meld je je aan dan geef je ook toestemming voor het gebruik van je DNA door derden. Dat kun je niet uitvinken bijvoorbeeld.

Jij heb daarna dus geen inzicht en zeggenschap meer over wat er met jouw DNA gebeurt en wie dat allemaal nog mag gaan onderzoeken.
Er lijkt ook een verschil te zijn in wat ze het publiek vertellen en waar ze het geld voor krijgen. Oftewel we vertellen het publiek dat het voor A is maar in het onderzoek staat B.
Een ander bezwaar is dat dit weer niet gaat over hoe kunnen we mensen zo goed mogelijk helpen en volwaardig mee laten doen in de maatschappij.
Een goede (engelstalige) samenvatting van alle bezwaren vind je hier: https://aucademy.co.uk/2021/09/04/plain-text-of-the-full-boycott-s10k-statement/.

Ethische bezwaren
Een onderzoek als dit roept wat mij betreft ook ethische bezwaren op. Hoe ver mag je gaan? Gaan we zo ver dat we hier mee willen voorkomen dat er nog mensen met autisme geboren gaan worden? Of dat we mensen genetisch kunnen gaan aanpassen zodat we “normaal” worden? Dat we gaan beslissen of mensen bijvoorbeeld nog kinderen mogen krijgen want het is erfelijk? Waar ligt de grens van genetisch onderzoek en ingrijpen daarin. Er wordt vaak gezegd dat het allemaal niet zo’n vaart zal lopen. Ik vrees alleen dat de toekomst anders uit zal wijzen. Al hoop ik dat ik er heel erg naast zal zitten.
De ethische discussie lijkt geheel te ontbreken in de onderzoekswereld op dit vlak. Daarbij lijkt het er op dat dit soort onderzoeken ook vooral voortkomen uit de wensen van niet-autisten. De mening hier over van autisten zelf lijkt weinig of geen rol te spelen.

Verklaring
Op 4 september publiceerde Spectrum 10K een verklaring omtrent de vragen en zorgen die onder mensen met autisme leven: https://spectrum10k.org/statement-4-sept/

De verklaring bevat veel woorden maar weinig inhoud. Het laat mij vooral zien dat er van ons geprofiteerd word terwijl we er zelf geen profijt van hebben. Het neemt , voor mij, geen van de bezwaren weg. Of stelt me gerust.

DNA afstaan? Nee dank je!
Het mag duidelijk zijn dat ik niet zal meewerken aan dit onderzoek. Ik wil mijn DNA niet afstaan voor genetisch onderzoek met daarbij een vrijbrief voor onderzoekers om er mee te doen en laten wat zij willen. Ik wil ook niet meewerken aan een onderzoek over autisme wat dit soort ethische vragen oproept, waarvan het doel discutabel is en waar naar mijn mening de autismegemeesnchap niet gebaat is. Er is dan ook een petitie gestart om het onderzoek gestopt te krijgen: https://www.change.org/p/university-of-cambridge-stop-spectrum-10k?utm_content=cl_sharecopy_30481620_en-GB%3A4&recruited_by_id=264d2700-09af-11ec-8010-8d53b4d8f0ca&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink&utm_campaign=psf_combo_share_initial
Ik heb uiteraard geen bezwaar tegen onderzoeken naar autisme. Maar niet op deze discutabele basis en met deze insteek!

2 gedachtes over “Spectrum 10K; DNA-onderzoek bij autisme

  1. Sam schreef:

    Op het eerste zicht heeft de heisa rond dit onderzoek vooral te maken met Simon Baron-Cohen en de allergie die de man oproept bij sommige mensen. Verder lijkt het onderzoek qua opzet veel op andere, die ook weinig transparant zijn.

    Like

    1. Iksimij schreef:

      Een allergie roept hij bij mij persoonlijk op dit moment niet op. maar ik snap wel dat hij dat bij anderen dat wel doet. Maar het lijkt me sowieso dat men in zijn algemeenheid transparanter moet worden over dit soort onderzoeken. Zeker omdat het juist een onderwerp betreft wat tot discussie leidt.

      Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s