Het gesprek mijn het ministerie van VWS

Al jaren zie ik de gebouwen van de diverse ministeries op tv. Nu kijk ik omhoog naar een van die gebouwen en mag ik er naar binnen. Ik beland, samen met M., in een grote hoge hal We zoeken de receptie, melden ons, krijgen een badge en moeten dan wachten op Martin Holling. Hij zal ons komen halen. 
We gaan ergens staan en ik wiebel wat heen en weer. Wachten is al lastig en nu nog een beetje meer. Dan zie ik ineens, tot mijn verassing, Erik Gerritsen (secretaris-generaal VWS) voorbij lopen. Hij speelde een rol in het regelen van dit gesprek. Voor ik me realiseer wat ik doe gaat het keihard door die hal heen ‘héééééé’ waarbij ik wat begin te fladderen. Erik draait zich, gelukkig, om en herkent mij. Hij komt er even bij staan en we raken in gesprek. En voor de verandering vertel ik hem maar eens hoe het echt met mij gaat als hij vraagt hoe het is. Dat bij mij, en bij vele anderen, de passende zorg ontbreekt doordat wij geen toegang krijgen tot de WLZ. Nu was net naar buiten gekomen dat wanneer de WLZ toegankelijk gaat worden voor mensen met psychische problematiek, dat dat pas in 2021 zal zijn. En dat er tot die tijd voor die mensen geen oplossing is. Het werd hem wel duidelijk dat daar dus ook echt naar gekeken moet gaan worden. Wat te doen met die groep in de tussenliggende jaren.
Ondertussen was Martin gearriveerd en moest Erik weer verder. We namen afscheid en ging met Martin mee naar boven. Naar de 11e verdieping.

Boven voegde Marije Koopman zich bij ons. Martin is de projectleider GGZ in de WLZ en Marije is lid van deze projectgroep. Er werd wat te drinken voor ons gehaald en daarna konden we beginnen.
Na een kort voorstelrondje kreeg ik de keuze. Of zij zouden beginnen en vertellen wat ze precies doen, hoe het proces gaat en waar ze nu staan. Of ik zou eerst mijn verhaal doen en zij daarna. Ik koos voor het eerste.

Wat voor mij vooral bleek uit hun verhaal is dat van Rijn tijdens zijn ambtsperiode vooral deed alsof hij iets deed met de motie, die hierover al in 2015 werd ingediend, maar hij in feite de zaak zodanig voor zich uitschoof dat hij niks meer kon beslissen. Dit in tegenstelling tot Paul Blokhuis, de huidige staatssecretaris, die wel degelijk actie ondernomen heeft. Er worden werkbezoeken afgelegd, gesprek gevoerd met organisaties, elke 2 weken is er overleg en kijkt men stap voor stap wat te doen. Ook is er dus een debat geweest in de 2e kamer over dit onderwerp. Waar ook de vraag werd gesteld van wat te doen met de mensen die tot 2021 tussen wal en schip vallen? Ook dat lijkt dus de aandacht hebben. Ze hebben tijdens hun gesprek voor mij voldoende voorbeelden en argumenten aangedragen waaruit voor mij blijkt dat er beduidend meer wordt gedaan dan tijdens het vorige kabinet. En dat het door lijkt te dringen dat er echt een probleem is.

Daarna was het mijn beurt. Normaal gesproken ben ik niet zo open naar vreemden. Maar voor een keer heb ik een uitzondering gemaakt. Ik heb de gevolgen verteld van alle veranderingen in de zorg. En hoe ver dat die gevolgen gingen en nog steeds gaan. Hoe we met veel moeite de zorg telkens geregeld kregen maar dat mij niet geboden kan worden wat ik nodig heb. Wat voor bureacratische constructie we nu hebben zodat ik zorg krijg van een WLZ-instelling maar dat ik behoorlijk angstig aan het worden ben want die regeling loopt maar tot en met 30 juni. En wat er daarna gebeurd is tot op heden onbekend.
Ik heb gepoogd uit te leggen wat het betekend om autistisch te zijn en een goed IQ te hebben. En waarom dat dat niet leidend kan en mag zijn bij de bepaling wat voor en hoeveel zorg iemand nodig heeft. Ter illustratie had ik wat videobeelden van mezelf meegenomen. Beelden die laten zien hoe groot het gat bij mij kan zijn. Dat maakte, geloof ik, wel indruk. Ook omdat ik daar live zat en dat je dan gewoon een gesprek op niveau met me kan voeren. Ik heb mijn autisme absoluut niet verbloemd overigens. Dat kon en wilde ik ook niet. Maar ik moest me wel aanpassen, wat een hele hoop moeite en energie kost, want anders is een gesprek voeren een stuk lastiger.
Ik heb ook de vraag gesteld waarom iemand met een fysieke beperking zonder verstandelijke beperking wel de WLZ in mag en waarom er bij een psychische beperking ineens onderscheid gemaakt wordt.
Vanuit mijn verhaal was het vrij eenvoudig dit breder te trekken naar de verhalen die ik meegenomen had. Uiteindelijk had ik er zo’n 30 verzameld in 4 weken wat toch wel duidelijk maakte dat ik niet alleen sta. Ik had de verhalen netjes gebundeld en ook Martin en Marije hebben een exemplaar gekregen.

Zo’n 1,5 uur later stonden we weer buiten. Met meer hoop dan de afgelopen jaren. Het is en blijft politiek Den Haag maar ik heb wel het idee en gevoel dat men nu daadwerkelijk iets onderneemt. En dat het een realistisch scenario is dat die toegang voor mensen met een psychische beperking er komt. Of dat echt pas in 2021 zal zijn en onder welke voorwaarden zal de tijd leren maar ik ben in elk geval hoopvol.

De figuurlijke prijs die ik betaald heb voor dit gesprek was flink hoog. Vandaar dat dit blog pas meer dan een week later verschijnt. Toch heb ik het er voor over gehad. In de hoop dat mijn verhaal, de argumenten en de verhalen van anderen er aan bij zullen dragen dat mensen met een psychische beperking ook toegang gaan krijgen tot de WLZ.